Reagan Imhoff(8세), 근이영양증 협회 대사를 만나십시오.

많은 어린 소녀들처럼, 8살 레이건 임호프 ~이다 집착하다 겨울 왕국 , 그리고 그녀는 DVD가 나오기 전에 디지털 버전을 사달라고 부모에게 간청했습니다. '엄마, 아이튠즈에 있다는 거 알지!' 그녀는 웃으며 대화를 회상하는 엄마 제니에게 말했다. (대답? '여보, 2주 더 기다리겠습니다!')

레이건(발음 리 조 임호프와 제니 임호프의 외동딸인 간)은 뮤지컬, 독서, 춤, 그림 그리기, 수영을 즐긴다. 쾌활한 3학년은 매년 여름캠프가 기다려진다.

그녀는 또한 대부분의 사람들이 일생 동안 직면하는 것보다 더 많은 도전 과제를 안고 있습니다. 유아기에 2형 척수성 근위축증(SMA) 진단을 받은 그녀는 전동 휠체어와 급식 튜브를 사용합니다. 그녀는 척추측만증의 진행을 막기 위해 다리 수술과 척추에 금속 봉을 삽입하는 등 여러 수술을 받았습니다.

아주 어린 나이에도 자신의 이야기로 다른 사람들에게 영감을 주기로 결심한 Reagan은 위스콘신 MDA 주립 친선 대사로 3년 동안 봉사했습니다. 그리고 올해 초 근이영양증 협회(MDA)는 그녀를 2014년 전국 친선 대사로 지명했습니다. 즉, 올해 그녀와 그녀의 가족 국가를 여행하고 MDA의 사명을 대표하고 국가 후원 행사에서 연설하고 공익 광고에 출연합니다.

그녀의 맑은 태도와 놀라운 침착함으로 Reagan은 그녀의 이야기를 말하고 MDA의 사명을 나누는 것을 부끄러워하지 않습니다. 그녀는 그녀의 고향인 위스콘신주 뉴베를린에서 두 번째 MDA 대사가 되었습니다.; 마이크 뉴펠트 , 1987-1988 국가 친선 대사 (그는 1987 년 호에 실렸습니다. 퍼레이드 )는 5분 거리에 살고 있으며 그는 레이건과 그녀의 가족에게 지원과 조언을 제공합니다. 레이건은 올해 대사가 되었을 때 그녀에게 핑크색 가죽 헬로키티 일기장을 주며 그녀의 경험을 적었습니다.

“내가 친선대사였을 때 나는 일기를 썼다. 퍼레이드닷컴. '나는 레이건이 20년, 30년 후를 되돌아볼 수 있도록 그녀가 진행하고 있는 모험을 기록하는 것이 좋은 방법이라고 생각했습니다.'

우리는 Reagan의 부모인 Jenny 및 Joe Imhoff와 Reagan이 어떻게 대처하는지에 대해 이야기했습니다. 삶 스포트라이트에서 (그녀는 대부분의 성인보다 대중 연설에 덜 긴장한 것 같습니다) 만남에 대한 레이건의 사랑스러운 반응 켈리 피클러 그리고 캐리 언더우드 . Imhoffs는 또한 레이건의 일상적인 힘을 목격함으로써 그들 자신의 삶에 대한 새로운 시각을 갖게 되었음을 밝혔습니다.

레이건은 자신이 MDA 전국 친선 대사로 임명되었다는 사실을 알았을 때 어떤 반응을 보였습니까?
제니 임호프: “우리는 그녀를 스피커폰에 올려놓았고 그들은 그녀에게 [친선 대사가 되고 싶은지] 물었습니다. 그녀의 눈은 커졌고 그녀는 머리를 흔들기 시작했고 저는 '여보, 우리는 전화를 하고 있습니다. 우리는 페이스타이밍이 아닙니다! 당신은 응답을 말로 표현해야 합니다!' 그리고 그녀는 '예, 예, 예!'라고 말했습니다. 그녀는 '우후!'하면서 원을 그리며 운전하고 있었습니다. 그래서 그녀는 꽤 흥분했습니다.

“우리는 레이건이 3살 정도였을 때부터 현지에서 MDA를 돕고 있었고, 그 어린 나이에도 항상 그녀에게 '이 일을 하시겠습니까?...소방관을 방문하거나 사람이나 카드를 만드시겠습니까?' 그리고 나는 그녀가 아니오라고 말한 적이 없다고 생각합니다. 그녀는 나이가 들면서 그것을 하는 것을 좋아하고 이것이 무엇인지, 왜 그녀가 이것을 하는지를 정말로 이해합니다.”

조 임호프: “그녀는 자신의 역할도 매우 진지하게 받아들입니다. 그녀는 항상 정말 좋은 일을 하고 일어나서 MDA에 대한 인식을 높이고, 새로운 사람들을 많이 만나고, 근육 질환 퇴치를 돕기를 원합니다.”

레이건이 켈리 피클러를 만났다고 들었나요?

제니: '오 예! 그녀는 꽤 A-list를 만났습니다. 컨트리 음악 별. 그녀는 실제로 캐리 언더우드도 만났습니다. 수년 동안 그녀는 사랑하는 Carrie Underwood, 그래서 그것은 그녀에게 엄청난 스릴이었습니다. Carrie Underwood는 그녀에게 너무 달콤하고 친절했으며 실제로 그녀와 이야기하는 데 시간을 보냈습니다. 그들은 옷에 대해 이야기하고 있었습니다. 음악 . Reagan은 그 사이에 Grand Ole Opry에서 무대에 올라야 했기 때문에 달콤했습니다. 라스칼 플랫 그리고 캐리 언더우드, 그리고 그 전에 우리가 무대 뒤에서 놀았을 때, Rascal Flatts는 실제로 테이블에 앉았고 그들은 Reagan과 함께 색칠을 하고 있었습니다. 정말 좋았습니다.

“레이건은 무대에 올라 모두에게 인사를 하고 몇 가지 인사를 했습니다. 그리고 나서 캐리가 공연을 마치고 돌아와서 레이건과 이야기를 나누며 말했습니다. '레이건, 당신이 정말 자랑스럽습니다. 무대에 올라가야 할 때 긴장이 되는데, 그렇게 무대에 오르는 모습을 보니 전혀 긴장하지 않고 기분이 좋아지더라고요!' 레이건은 '엄마, 그거 들었어?!'처럼 신이 났어요. 그래서 정말 좋은 경험이었어요.”

레이건은 공개 행사에서 긴장한 적이 있습니까?
제니: “사람들이 '긴장됐나요?'라고 물으면 그녀는 '아니요, 제가 왜 그럴까요?'라고 묻습니다. Joe와 저는 사람들이 그녀가 갑자기 뭔가를 발전시키는 것을 원하지 않기 때문에 그녀에게 그런 질문을 하지 않기를 바랍니다. 대중 연설에 대해! 그러나 아니요, 그녀는 속눈썹도 치지 않습니다. 그녀가 20명에게 말하든 2000명에게 말하든 그녀에게도 마찬가지다. 그녀에게 더 큰 힘이 됩니다.”

레이건이 근이영양증 협회(Muscular Dystrophy Association)의 여름 캠프의 열렬한 팬이라고 들었습니까?
제니 : “레이건이 여름 캠프에 대해 이야기하는 것을 들어본 적이 있다면, 그녀는 항상 소년들에게 치킨 댄스를 추게 하고 소녀처럼 분장하게 하고 그녀와 소녀들이 농담 , 그리고 야영지… 우리는 항상 이야기를 듣고 있습니다.”

가족끼리 어떻게 쉬세요?
조: “우리는 보드 게임을 합니다. 가끔 레이건이 보지 않은 새 영화가 나온다면 우리는 영화의 날을 하고 싶습니다. 그저 조금 긴장을 풀고 가족과 함께 즐거운 시간을 보내기 위해서입니다.'

제니: '할머니, 할아버지 댁에 가요. 일요일 저녁 식사 - 우리는 그것을 하는 것이 즐겁습니다. 또한 우리가 내슈빌로 떠나기 전 주말에는 8살짜리 소녀들이 있었습니다. 달리기 토요일 오후 내내 집에서! 그것이 세상에서 가장 편안한 것이 아닐 수도 있지만 나 , 그녀에게 좋은 일이고 그녀에게 필요한 것은 그녀의 친구입니다. 그들은 놀고, 옷을 입습니다. 그들은 비디오와 그런 것들을 만들고 있었고, 그리고 그들은 영화를 볼 것이고, 그리고 나서 그들은 다른 곳에서 엉망이 될 것입니다… 우리는 그녀가 여전히 그녀의 친구들과 그 시간을 보내고 어린아이가 되도록 하고 싶습니다… 그녀가 하고 있는 많은 일, 이 거대한 그룹 앞에서 이야기하고 너무 개인적인 것에 대해 이야기하는 것은 일반적인 8세 또는 9세 또는 10세를 훨씬 능가합니다. '이봐, 주말에 친구들과 놀고 있어.'

Jenny, 귀하의 웹사이트에 특별한 도움이 필요한 자녀를 갖는 것은 부모가 되기 위한 완전히 새로운 안내서를 받는 것과 같다고 말하는 다른 어머니의 이야기가 있습니다. 그 비유에 대해 무엇이 당신에게 감동을 주었습니까?
제니: “처음 아이를 낳을 때, 당신은 이 모든 기대를 가지고 있습니다… 우리는 여전히 레이건의 삶에 [그 기대]가 있었습니다. 우리는 6~7개월 정도에 일이 진행되지 않는다는 것을 알아차리기 시작했습니다. 우리는 처음 부모이고 소아과 의사는 [아, 참아라. 모든 아이들은 다른 속도로 발달합니다.] 그러나 약 10개월이 되자 우리는 그것이 그 이상이라는 것을 알게 되었습니다. 그리고 정확히 2주 후 생신 , 우리는 공식 진단을 받았습니다.

'우리의 세계는 산산조각이 났고, 모든 믿음을 넘어서 흔들렸습니다...당신의 세계를 다시 생각하고, 인생이 어떻게 될지 또는 인생이 어떤 모습일지 다시 생각하는 데 오랜 시간이 걸립니다...진단 후, 당신은 그것에 관한 모든 것을 읽고 기대 수명과 일어날 수 있는 이 모든 일에 대한 모든 사실과 수치를 볼 수 있습니다.

“우리의 가장 큰 목표는 초점을 '이것이 질병입니다'에서 '우리는 무엇이 될 수 있는지에 대해 걱정하지 않을 것입니다. 우리는 지금 여기가 무엇인지, 모든 것을 접근 가능하게 하기 위해 우리가 할 수 있는 일, 그녀가 하고 싶은 일, 그녀를 위해 무엇을 할 수 있는지에 대해 걱정할 것입니다.' 그들은 새로운 가이드북을 [얻는] 것에 대해 이야기하고, 제 생각에 그게 바로 시프트는. 우리 가이드북은 축구 연습이나 그 밖의 모든 것이 아닙니다. 가이드북은 '무엇을 하고 싶니? 이걸 어떻게 접근 가능하게 만들 수 있지?' '이 감기가 폐렴으로 변하는 감기가 될까'라는 생각도 하지 않고 그냥 지금을 사는 것, 그런 건 생각도 하지 않고 속을 들여다보기만 하면 된다. 지금 여기에서 우리 앞에 있는 것과 그녀를 가능한 한 건강하게 유지하고 그녀에게 가능한 한 최고의 삶을 주기 위해 우리가 할 수 있는 일.

“그리고…정말로, 결국 모든 부모가 하려고 하는 것 아닙니까? 아이들을 건강하게 유지하고 행복하게 유지하기만 하면 됩니까? 우리는 그것에 약간 다른 반전이 있습니다. 가이드북이 꼭 필요한지는 모르겠지만, 가이드북을 만들면서 만들어가는 것만큼! 그러나 특별한 도움이 필요한 자녀가 있든 없든 많은 부모의 삶이라고 생각합니다.

“알다시피, 그것은 개인이며 삶에서 만들고 싶은 것입니다. 솔직히 레이건은 그것을 쉽게 만듭니다. 그녀는 웃는다, 그녀는 너무 강하다. 그녀가 지금 우리에게 말하는 것처럼 8살 반의 노년에 이미 견뎌야 했던 일들, 영양관 수술과 봉합사를 삽입해야 했던 척추측만증 수술 사이 그녀의 등, 다리 수술 – 모든 장비, 휠체어, 수유, 입원 – 이 모든 것들이 많은 사람들에게… 그리고 싸움과 싸움, 그리고 내 말은, 거의 항상 웃다 그녀의 얼굴에. 그리고 그녀가 그렇지 않다면 그것은 거의 항상 닫힌 문 뒤에 있기 때문에 외부 세계는 사물의 그 면을 보지 못합니다. 힘든 아이야.”

조 : “그녀는 우리에게 영감을 줍니다. 알다시피, 당신은 그녀가 겪는 일을보고 그녀의 전망과 태도는 항상 행복하고 [그녀는] 사람들을 돕고 싶어합니다. 우리의 우선 순위를 재설정하는 데 정말 도움이 됩니다. 당신은 중요한 것이 무엇인지 깨닫습니다. 당신이 나쁜 하루를 보낼 때, 당신은 그녀와 그녀가 매일 다루는 것에 대해 생각하고 사물을 원근법으로 만듭니다. 나는 항상 그녀에게서 영감을 받습니다.”